治療用ミルク応援プロジェクト

特殊ミルクを必要としている複数の患者会で「特殊ミルクの継続的な安定供給」を願い、発足しました。

 活動報告&お知らせ

私たちは治療用ミルク(特殊ミルク)の『安定供給継続』を願い活動を始めました

 

「治療用ミルク」とは、生まれつき(先天性)の病気やアレルギーが原因で、

母乳や市販のミルクでは、健やかに育つことができない、

生命をも脅かしてしまうという子供のために、栄養成分を調整して作られている特別なミルクです。

治療用ミルクが必要な病気は50種類以上あり、

専門委員会と乳業メーカーの協力により、それぞれの体質に合わせたミルクが製造されています。

「特別な体質を持った赤ちゃんに、これからも安心して生まれてきてほしい、

そして安心して子育てができるように」

私たちはそう願い、治療用ミルクがこれからも安定供給されるよう、課題に取り組んでいます。

私たちは…

先天代謝異常症やてんかんなど、「治療用ミルクを必要としている」という共通点を持った

患者会の集まりです。私たちは幸いにも今、この治療用ミルクの恩恵を受けています。

しかし現在、乳業会社の社会貢献事業として成り立っているこの治療用ミルク事業は、

費用面・製造面で大きな不安を抱える事態となっています。

この価値ある事業が、破綻してしまわないように、

次世代の赤ちゃんが安心して生まれ育つことができるように……。

そんな思いを持ち、まずは、治療用ミルクとそれを必要とする私たちのことを

知っていただくための活動をしています。

図のように登録ミルク・登録外ミルクなど4つに分類され、生産量も年々増加傾向にあります

 

治療用ミルクの問題とは?

治療用ミルクは医師によって処方され、現在ありがたいことに患者へ安定的に支給されています。

しかしミルクの製造には莫大なコストがかかっており、

その費用の多くをミルクメーカーが善意で負担してくださっています。

国と折半となっている登録ミルクも、国家予算の区分変更にあたり対応しきれなくなる恐れがあり、

生涯に渡っての安定供給に課題があるのが現状です。

啓発チラシをご活用ください

A4サイズ・両面のチラシです。

ウエブでの紹介、紙に印刷しての配布等、様々な機会に国民の皆様に知っていただくことを目的に、

このチラシを利用していただけますと幸いです。

リンクのお願い

一人でも多くのかたにこの活動を知っていただくため、リンクを貼ってくださると嬉しく思います。

バナーはご自由にお持ちください。

http://milk.main.jp 【治療用ミルク応援プロジェクト】

 

このサイトを次第に充実させてきたいと思っております。

皆様のご協力に感謝申し上げます。

プロジェクト支援団体

 

◆glut1異常症患者会 古田智子

連絡先:glut1glut@yahoo.co.jp

FB: https://www.facebook.com/glut1ds

 

◆ひだまりたんぽぽ/先天性代謝異常症のこどもを守る会 柏木・有馬

HP:http://hidamari-tanpopo.main.jp

 

◆国立成育医療研究センター肝移植家族会ドレミファクラブ 山田

HP:http://www.doremifaclub.com/

 

◆全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

HP:http://ameblo.jp/nucda/ 山田

 

◆胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ´s」 加藤

HP:http://kimottamama.info/

 

◆NPO小児慢性疾患療育会 ケトン食普及会

HP:http://plaza.umin.ac.jp/~ketodiet/

 

◆フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

HP:http://www.japan-pku.net

 

リンク:【株式会社明治 CSR活動/特殊ミルクについて】

http://www.meiji.co.jp/csr/society/s_milk/s_milk01.html

私たちのために治療用ミルク(特殊ミルク)を作り続けてくださっている明治さんのページです。

治療用ミルクについて詳しく紹介されています。

リンク:【特殊ミルク工場 見学レポート☆】

http://ameblo.jp/nucda/entry-12085049001.html

(全国尿素サイクル異常症患者と家族の会)

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