特殊ミルク応援プロジェクト
特殊ミルクを必要としている複数の患者会で「特殊ミルクの継続的な安定供給」を願い、発足しました。
私たちは特殊ミルクの『安定供給継続』を願い活動を始めました
「特殊ミルク」とは、治療用ミルクとも呼ばれ、生まれつきの病気やアレルギーが原因で、
母乳や市販のミルクでは、健やかに育つことができない、
生命をも脅かしてしまうという子供のために、栄養成分を調整して作られている特別なミルクです。
特殊ミルクが必要な病気は50種類以上あり、
専門委員会と乳業メーカーの協力により、それぞれの体質に合わせたミルクが製造されています。
「特別な体質を持った赤ちゃんに、これからも安心して生まれてきてほしい、
そして安心して子育てができるように」
私たちはそう願い、特殊ミルクがこれからも安定供給されるよう、課題に取り組んでいます。
私たちは…
先天代謝異常症やてんかんなど、「特殊ミルクを必要としている」という共通点を持った
患者会の集まりです。私たちは幸いにも今、この特殊ミルクの恩恵を受けています。
しかし現在、乳業会社の社会貢献事業として成り立っているこの特殊ミルク事業は、
費用面・製造面で大きな不安を抱える事態となっています。
この価値ある事業が、破綻してしまわないように、
次世代の赤ちゃんが安心して生まれ育つことができるように……。
そんな思いを持ち、まずは、特殊ミルクとそれを必要とする私たちのことを
知っていただくための活動をしています。
図のように登録ミルク・登録外ミルクなど4つに分類され、生産量も年々増加傾向にあります
特殊ミルクの問題とは?
特殊ミルクは医師によって処方され、現在ありがたいことに患者へ安定的に支給されています。
しかしミルクの製造には莫大なコストがかかっており、
その費用の多くをミルクメーカーが善意で負担してくださっています。
国と折半となっている登録ミルクも、国家予算の区分変更にあたり対応しきれなくなる恐れがあり、
生涯に渡っての安定供給に課題があるのが現状です。
啓発チラシをご活用ください
A4サイズ・両面のチラシです。
ウエブでの紹介、紙に印刷しての配布等、様々な機会に国民の皆様に知っていただくことを目的に、
このチラシを利用していただけますと幸いです。
リンクのお願い
一人でも多くのかたにこの活動を知っていただくため、リンクを貼ってくださると嬉しく思います。
バナーはご自由にお持ちください。
http://milk.main.jp 【治療用ミルク応援プロジェクト】
このサイトを次第に充実させてきたいと思っております。
皆様のご協力に感謝申し上げます。
プロジェクト支援団体
◆glut1異常症患者会 古田
FB： https://www.facebook.com/glut1ds
◆ひだまりたんぽぽ（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会） 柏木・有馬
HP：http://hidamari-tanpopo.main.jp
◆国立成育医療研究センター肝移植家族会ドレミファクラブ 山田
HP：http://www.doremifaclub.com/
◆全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
HP：http://ameblo.jp/nucda/ 山田
◆NPO小児慢性疾患療育会 ケトン食普及会
HP：http://plaza.umin.ac.jp/~ketodiet/
◆フェニルケトン尿症親の会連絡協議会
リンク：【特殊ミルク工場 見学レポート☆】
http://ameblo.jp/nucda/entry-12085049001.html
（全国尿素サイクル異常症患者と家族の会）
リンク：【特殊ミルクはなぜタダなのか？のその後】
https://www.jasmin-mcbank.com/article/109506/
（JaSMIn 通信特別記事No.71 藤田医科大学 医学部小児科 伊藤哲哉先生）
Copyright© 2016 Tokushu-MILK-OUEN-Project All Rights Reserved.